ALS nasıl bir hastalık?

Hastalığın sürecinin kişiden kişiye değişkenlik gösterdiğini belirten uzmanlar, nadiren de olsa bazı hastalarda bu sürecin 20-30 yıl sürebildiğini söyledi.  Bulguların başlangıçta birçok hastalık ile benzerlik gösterebildiğinden hastanın dikkatli incelenmesi gerektiğini söyleyen Prof. Dr. Kütükçü ve Dr. Gökmen, “Tanıda klinik ve EMG (elektromiyografi) bulguları önem taşımaktadır. Hastalığın en önemli özelliği de hastaların beyin fonksiyonlarının ve belleklerinin ileri evrede bile olsa etkilenmemesidir. Yani aslında kasların denetimini kaybetse de hastaların beyin fonksiyonları yerindedir” diye konuştu.

Bağışlar tedavi bulunması için çok önemli

ALS’nin en sık 40-50 yaşlar arasında ve erkeklerde daha fazla görüldüğünü anlatan uzmanlar, “Hastalığın nedeni kesin olarak bilinmemekle birlikte Cu/Zn superoksit dismutaz (SOD1) enzimini üreten genlerde oluşan mutasyonun rolü bilinmekte” dedi. Hastalığın tedavisinde kullanılan bazı ilaçların varlığından bahseden uzmanlar, “Bunlar hastalık seyrini yavaşlatabilmekte fakat daha iyi tedaviler için tüm dünyada önemli bilimsel çalışmalar sürüyor. Bu nedenle ALS derneklerine yapılacak bağışlar özellikle tedavi için yapılan araştırmalar açısından önem taşıyor” diye konuştu.

Tedavinin odağı yaşam kalitesini yükseltmek

Şimdilik tedavinin en önemli kısmınının hastanın yaşam kalitesini yükseltmek olduğunu belirten uzmanlar, “Bu süreçte destek tedavisi denilen yutma ya da solunum gibi hayati fonksiyonlarının gerekli şekilde desteklenmesi oluşturmakta. Hastaların hayat konforunu artırmak amacıyla ağrıya yönelik tedaviler, fizik tedavi ile hastaların kas fonksiyonlarını korumak gibi destek tedaviler hastalar için çok büyük önem taşıyor” dedi.

Hasta yakınlarının desteği çok önemli

Birçok hastalıkta olduğu gibi bu ALS’de de hastaların yakınlarının bakım ve desteğine ihtiyaç duyduğunu söyleyen Prof. Dr. Kütükçü ve Dr. Gökmen, “Bu dönemde ALS’ye dikkat çekilmesi tadavisi zor olan bu gibi hastalıklarda yapılacak araştırmalara destek olmamız gerektiği ve toplumun bu konudaki farkındalığı açısından çok faydalı” dedi.