13.12.2019 10:01:23 94 0

Dmd Hastalarına Destek

5 yaş civarında ortaya çıkan DMD hastalığı, ilerleyen yıllarda kasların kaybıyla kendini gösteriyor. Çocuklar 10-12 yaşlarında tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyorlar. 20’li yaşlarda ise yaşamsal zorluklar ortaya çıkıyor. Bu

Dmd Hastalarına Destek

Dmd Hastalarına Destek Zamanı

 5 yaş civarında ortaya çıkan DMD hastalığı, ilerleyen yıllarda kasların kaybıyla kendini gösteriyor. Çocuklar 10-12 yaşlarında tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyorlar. 20’li yaşlarda ise yaşamsal zorluklar ortaya çıkıyor. Bu amansız hastalığa dikkat çekmek için İETT ile DMD Aileleri Derneği ortak bir etkinliğe imza attı.

 DMD Aileleri Derneği ile İETT Genel Müdürlüğü DMD hastalığı hakkında farkındalık yaratmak amacıyla Tünel Meydanı’nda etkinlik düzenledi. Hastalıkla mücadele eden ailelerin ve çocuklarının katılımıyla düzenlenen etkinliğe İETT çalışanları da destek verdi.

 İETT Genel Müdürlüğü adına konuşma yapan İETT Müşteri Hizmetleri ve Kurumsal İletişim Dairesi Başkanı Cevdet Güngör, İETT’nin 148 yıldır İstanbullulara toplu ulaşım hizmeti verdiğini, bu hizmetin yanı sıra sosyal sorumluluk projelerine de destek sağladığını dile getirdi. Güngör, “DMD’li çocuklarımız diğer çocuklar gibi yürüyemiyor, koşamıyor, hastalığın ilerlediği evrelerde düzgün nefes almıyorlar. Zamanla kasları ve hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız, gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak istiyorlar” dedi.

DMD hastası çocuklarıyla etkinliğe katılan dernek üyelerinin ise hem yetkililerden hem de vatandaşlardan talepleri vardı.

  Ülke genelinde aynı hastalıkla mücadele eden 5 bin’den fazla çocuğun olduğuna dikkat çeken DMD Aileleri Derneği Başkanı Gülbahar Bekiroğlu yaptığı konuşmada “Ülkemizde 5000’i aşkın çocuk, bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ediyor” dedi.

  Hastanelerde DMD’yi bilen uzman doktor bulmakta zorlandıklarını belirten Bekiroğlu, yanlış ya da zamanında yapılmayan müdahalelerin bedelinin ağır olduğunu ifade etti. Multidisipliner kas hastalıkları merkezlerinin sayılarının artırılması gerektiğine dikkati çeken Bekiroğlu, “Uzun yolculuklara dayanamayan evlatlarımızın rutin kontrollerini yaptırılabilmek için Antalya, İzmir gibi kas hastalıkları merkezlerinin bulunduğu kentlere gitmek zorunda kalıyoruz. Kas hastalıkları merkezleri sayıca çoğaltılırsa, daha nitelikli sağlık hizmeti alabileceğiz. Gelişen tedavilere daha kolay erişebileceğiz. Yaşadığımız tüm sorunların toplumsal farkındalık ile çözüme kavuşacağını biliyoruz. DMD Aileleri Derneği olarak, İETT Genel Müdürlüğüne vermiş oldukları destekten dolayı teşekkür ediyoruz” diye konuştu.

 Güneşli bir kış gününde DMD hastası çocukların da katılımıyla düzenlenen etkinlikte palyaçolar çocuklara yüz boyaması yaptı. Balonlarla ve pamuk şekerle keyfi yerine gelen çocuklar son olarak Nostaljik Tramvay ile İstiklal Caddesi turu attılar.

   DMD hastalığı nedir?

 Duchenne Muskuler Distrofi kısa ismiyle DMD;

3 ila 5 yaşlarında ortaya çıkan, ilerleyici ve genetik bir kas hastalığıdır. Duchenne hastalarında distrofin genindeki mutasyondan ötürü, kasların bütünlüğünü sağlayan distrofin proteini sentezlenemiyor. Hastalık çocuklarda aşırı yorulma, sık düşme, yokuş çıkarken zorlanma gibi etkilerle kendini gösteriyor. Duchenne genellikle erkek çocukları hedef alan bir hastalık. Erkeklerde görülme oranı 3.500’de bir iken, kız çocuklarda görülme oranı 50 milyonda bir. 10 yaşından itibaren tekerlekli sandalyeye mahkum olan çocuklar, 20’li yaşlarda solunum başta olmak üzere yaşamsal etkilere maruz kalıyor. Hastalığın bilinen bir tedavisi henüz yok.


Beslenme Saati Uygulamasında Dördüncü Dönem Başladı

Levent Özkan İle Yeni Dönem...

Ömer Çolak, Güven Tazeledi... ( GÖRÜNTÜLÜ HABER )

Özdemir’den Togay Çoban’a Destek Mesajı

Eröz, Bayrağı, Doğru’ya Teslim Etti…

Kacır’dan Yatırım Taahhütlü Avans Kredisi

Özkan, Çatalca İçin Hayallerimiz Var…

MHP'den "Vakit Tamam" Mesajı…

Kadın Liderliği Yerelden Yükseliyor...

Türkiye ile Katar arasında 8 anlaşma

Erdoğan ile Bahçeli Beştepe'de buluştu

İYİ Partili Akalın, çiftçinin TMO'daki sıkıntısını gündeme getirdi

Türkgenç’ten Aday Adayları İçin Kritik Değerlendirme

İmamoğlu, Kıydı Özel ve Çaykara Mesaj Verdi

12 Vali Müfettişlik Görevine Getirildi

Beslenme Saati Uygulamasında Dördüncü Dönem Başladı

Levent Özkan İle Yeni Dönem...


Arslan Özüduruk: "Emekliler Açlık Sınırının Altında Yaşıyor!"

Gündoğar İstanbul’da İş İnsanlarıyla Buluştu

2024 Emekliler İçin Hüsran Yılı Oldu: Zamlar Çaresizlik Getirdi

917. Perşembe Yaylası Güreşleri Ödül Aldı

Tuğçe Nur'dan Yeni Bir Halay Şarkısı: Oy Babo…

Denktaş, Beylikdüzü’nde Anılacak

Yılın Yıldızları 23. Kez Sahiplerini Bulacak

Çoban, Her Başlangıç Bir Umut, Her Görev Bir Sorumluluktur

Levent Özkan İle Yeni Dönem...

Bahçekent’te Sanat ve Müzik Eğitiminde Yeni Bir Dönem Başlıyor

Bülent Eczacıbaşı'ndan Kritik Uyarı: İş Dünyası Küresel Sorunlara Çözüm Üretmeli

Ömer Çolak, Güven Tazeledi... ( GÖRÜNTÜLÜ HABER )

Özdemir’den Togay Çoban’a Destek Mesajı

Çetinkaya’dan Regaip Kandili Mesajı

Valle Lacus, Lüks, Huzur ve Güveni Buluşturuyor…

Çoban, İlçe Başkan Adayı Olacağı Açıklandı

Günay’dan Regaip Kandili Mesajı…

Karayün’den Anlamlı Regaip Kandili Mesajı

Aksu’dan Regaip Kandili Mesajı…

Niğtaş A.Ş. Niğde Belediye Spor’un Ana Sponsoru Oldu

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.