Türkiye de Bir İlk Bak Dinle O Zaman
Örnekler veren insanlar kervanına katılmak için.Birçok Dr.un bu hastaların asla yapamaz dediklerini, yapmasıyla uzun zamandır kronik hastalıklara ve engellere farkındalık yaratmaya çalışıyor. Türkiye’de hatta dünyada bu hastaların hiç yapamadığı şeylerle ismini ve hastalığı duyurmak istiyor. Bunun içinde kendi çabalarına destek verecek duyarlı kişilere kuruluşlara sesleniyor hep birlikte bu hastalığı duyuralım, diye Aysel Oturak. Çünkü kimsenin 5 dakika sonrası için garantisi yok.Dr.ların konuşma kabiliyetini de kaybedersiniz dediği Friedreich’s ataxia da o inadına geçtiğimiz yıl Tv. programı sundu ve şimdide “Bak Dinle O Zaman” isminde ki kendi yazdığı bir şiire Yılmaz Can yönetmenliğinde İşadamı ve Galatasaray’ın eski başkanı Turgay Kıran’la rol aldığı bir klip çektirip, kendi sesiyle seslendirdi.
Aslında bunun önemli bir konu olduğunu dikkat çekmesi gerekeninse: Dünyada ve Türkiye de zaten sayılı kişilerde olan hastalıkla asla yapamazsınız! Dediklerini yaptığındı, elinden geldiğince en iyi şekilde yapmaya çabaladığını, olduğu kadar kabul edilen fayda görülen tedavilerden herkesin ve kendisinin de faydalanabilmesini istiyor. “önlerine koyulan engeller koyulmazsa daha iyi ve güzel şeyler yapmak topluma örnek ve faydalı olmak istiyor”.
23 yaşında genetik bir hastalığı olduğunu öğrendi. 27 yaşında tekerlekli sandalyeye oturmak zorunda kaldı ama o yılmadı.
Friedreich’s ataxia gibi ağrısız bir günü bile olmayan, zor bir hastalığa rağmen değerlendirilirse güzel bir özgeçmişe sahip, bir engelli olarak 12 yıllık gazetecilik tecrübesinin yanında: Dünya yerel basın ödüllü. 2015 Aralık ayında basılan bir kitabı var. Şuanda basılmak üzere olan fakat sponsor aradığı için beklemede olan hayatından kesitlerle hastalığı anlattığı (Benim Adım Aysel) isimli gerçek hikayesi ve birde sözlerini değerlendirmek istediği için yazdığı şiir kitabı daha var.
Aysel Oturak “Ben de, her sağlıklı kişi gibi koşan, oynayan çalışan biriydim. Her sağlıklı insanın çalışabileceği birçok iş deneyimim oldu. Benim hastalığım çok sonradan ortaya çıktı en zor kabullenişi yaşadım, 3 ay sonra hastanede yatarken yürüyemez oldum. Zaten kimde ne zaman çıkacağı belli olmuyor”! Diyor.
Tüm nörolojik, genetik hastalıkların tedavilerinde, klasik yaklaşımlar ile yeni teknolojik ve diğer desteleyici yaklaşımlara en üst düzeyde yaşam kalitelerimizi artırmak için gereksinim ve ihtiyacımız vardır. Kronik hastalıkların tedavisinde her türlü yeni gelişmelere imkân verilmesi gerekiyor.