İYİ Partili Türkoğlu, SMA'lı hastaları Bakan Koca'ya sordu

İ

İYİ Parti Bursa Milletvekili Selçuk Türkoğlu, SMA hastalarının bu yıl 3. kez ilaç krizi yaşamalarıyla ilgili sorunu TBMM’ye taşıdı.

 İYİ Parti Bursa Milletvekili Selçuk Türkoğlu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya hitaben, “Ülkemizde tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza adlı ilaca erişim konusunda yaşanan sorunun gerçek nedeni nedir?” diye sordu.

SMA hastalarının, omurilikte bulunan ve kas hareketini kontrol eden bir tür sinir hücresini kaybettiklerini, bu nedenle de ilaçlarına ulaşmada zamanla yarıştıklarını vurgulayan Türkoğlu, “Tedavide geç kalınmışlığın hesabını kim nasıl verecek?” diyerek, konunun hayati önem taşıdığına işaret etti.

Türkoğlu’nun Meclis Başkanlığına verdiği soru önergesinde Bakan Koca'nın yanıtlaması istemiyle şu soruları yöneltti:

1- SMA hastalarının, halen ülkemizdeki tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza(Nusinersen) adlı ilaçlarına erişim konusunda, bu yıl tam 3. kez tedarik sıkıntısının yaşanmasının sebebi nedir?

2- Geçtiğimiz ay yapılan SUT düzenlemesi ile yurtiçi ilaç kapsamına alınan bu ilacın, buna rağmen halen daha hastanelere ulaştırılamamış olmasını nasıl açıklarsınız?

3- Söz konusu ilacın, tedarikteki probleminin acilen çözülmesini bekleyen ve tam 4 aydır ilaç kullanamayan mağdur SMA hastası ailelerine, ne tür bir çözüm öneriniz var?